В Україні 5% населення країни має рідкісні хвороби. При цьому 80% пацієнтів з рідкісними хворобами в Україні – діти.
Про це повідомляє Центр громадського здоров’я України.
Усього налічують 6 тисяч різних рідкісних захворювань, 72% з них – генетичні. В Україні офіційно зареєстровано 256 рідкісних захворювань.
“Рідкісні захворювання переважно невиліковні. Їх важко діагностувати – в середньому на встановлення діагнозу пацієнти витрачають 2-4 роки. А життя хворих залежить від дорогих ліків і довічної опіки. Без регулярного лікування хвороби швидко прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу”, – повідомили медики.
Також в ЦГЗ додали, що люди, які живуть з рідкісною хворобою, потребують рівний доступ до діагностики, лікування та догляду.
Нагадаємо, вчені виявили зв’язок важкої форми COVID-19 з чотирма захворюваннями.